Vill du synas här? Kontakta info@blogbiz.se

Funktionsvariationer, NPF, och självklarheter

Funktionsvariationer inom NPF, ett ämne vi borde bli bättre på att ta upp och lära oss mer om
funktionsvariationer

Som planen sett ut skulle ju W ha feriepraktik 2veckor genom kommunen. Walther har funktionsvariation i form av lätt/medelsvår autistiskt syndrom (Har inte koll på de nya benämningarna på autismspektrumtillstånd) samt lindrig utvecklingsstörning. Vi var nere i fredags och hälsade på, förklarade lite olika saker som de behövde tänka på. Tyvärr gick det inte riktigt. Han behövde mer stöttning än de OCH vi trott, de kunde inte ha ögonen på honom för det sinkade dom, han behövde ha mer pushning. Han gjorde precis det de sa och sen fick dom starta honom på nytt. För allas bästa fick han avsluta efter en dag.

Det kändes frustrerande. Nu har vi fått bra stöd från både arbetsplatsen och AME. En riktig miss-match skedde. Olyckligtvis:/ Men vi har delvis löst det för Walther att han ska vara med Peter nästa vecka på Ica så han får jobba. De skulle ringa AME också. Och då det inte är Ws fel så skulle tjejen på AME försöka lösa att han får sin lön som utlovat.

Jag har känt stor skuld under dagen. Jag hade ju kunnat prata med dom när vi ringde första gången och checkat om vi kunde fått komma ner några gånger i sommar innan arbetet börjar, inte bara för att hämta kläder och träffa arbetsledare en gång. Lätt att vara efterklok! Sen har det ju varit en hel del  motgångar och svårigheter för mig med genom arbetslivet just p.g.a mina funktionsvariationer (ADHD, Atypisk autism/Asperger) Och såklart kändes det så fel att han får motgång direkt.

NPF

Har man funktionsvariation av något slag så är det lättare att det blir fel. Och speciellt när det handlar om NPF (Neuropsykiatriska funktionsvariationer) som Autism och ADHD.
I både mitt och Walthers fall handlar det om att saker som andra anser är självklara inte alltid är självklara från början. Man får en uppgift och utför den. Då är arbetet gjort. Eller? Om man inte fått vidare instruktioner vad man gör när det är klart då vet man inte riktigt vad man ska göra.

Jag har lärt mig att hantera detta, jag har tränat in att ta eget initiativ och lärt mig att fråga människor omkring mig om det är nåt. Men det tog tid för mig med innan jag lärde mig det på jobbet. Och det är samma sak för Walther. Och han har aldrig arbetat innan. De gjorde vad de kunde, de försökte hjälpa honom. De tog till sig av det jag sagt i fredags att de måste säga att det är ok att han frågar eller säger till om det är något. Men när inte den/de som sagt att det var okej fanns i närheten vågade han inte fråga de andra. Vilket blev helt tokigt.

Jag sa till honom igår morse att han skulle säga till om det var något och att det var ok att säga till. Men för honom är det inte en självklarhet att fråga om den han är med sagt att det är ok.

Vi tar alla lärdom

Men slutsatsen vi drar är att alla inblandade lärt sig av situationen, både vi och arbetsplatsen och AME. Vilket jag ändå kände var bra. Vi hade ett möte, delade tankar och erfarenheter och konstaterade att vi lärt oss nåt av allt. Det blev liksom inte bara “Det funkade inte, tack och hej!

Nu får han ta det lugnt några dagar, jobba lite nästa vecka på ICA och sen börjar skolan den 11/8, vi lägger detta bakom oss och drar vidare. Även om situationen är ledsam.

Ska se om vi kan ta en sväng på Tôrget imorgon fm. Kanske en fika ihop. Lite uppmuntran för honom. Får se lite hur vi gör.

Har du erfarenheter av funktionsvariationer inom NPF och/eller andra funktionsvariationer? Har du tips och råd inför arbetslivet?

Berätta gärna via kommentarer eller maila mig!

 

Sådär på gränsen

Hej finisar!

Ligger i soffan under mitt täcke! Så glad att jag har mitt kedjetäcke. 

Hela dagen har varit skit och pannkaka!

Bröt ihop totalt, världens panikångest, mörka tankar, självskadetankar. Ringde psykiatriakuten. Fick inte mkt hjälp, tänkte ju inte ta mitt liv… Vanliga visan. Ringde boendestöd och T kom hit och jag fick Theralendroppar. Haft kontakt med Emma och Mona hela dagen.  Hängt på deras live i deras egna grupp för att ha annat o tänka på och för att dämpa känslan av ensamhet. Mona peppade mig att söka hjälp. Tack!  Sen fixade tjejerna insamling till pizza till mig, nåja blev sushi, orka gå hela vägen till Eddies för att få en glutenfri pizza. Nej blev som sagt sushi o lite godis och glass. Underbara älskade töser! Ni är fantastiska! Tacksam över er i gruppen!! Ni värmer så mycket!

Snart kommer A från boendestöd. Sen hoppas jag på lugn natt. Sovit dåligt hela veckan.

Dålig sömn, panik och skam över händelsen i måndags, stress inför farmors 80årsdag, inför sommarlov, jobbstart m.m. gör att det troligen blivit överkokt i skallen. Och jag är på den fina gränsen igen, där jag inte orkar mycket och bara mår dåligt, jaja bara o säga hej hej vägg! Men snart vänder jag mig ifrån dig dumma vägg!

Sådär på gränsen

Hej finisar!

Ligger i soffan under mitt täcke! Så glad att jag har mitt kedjetäcke. 

Hela dagen har varit skit och pannkaka!

Bröt ihop totalt, världens panikångest, mörka tankar, självskadetankar. Ringde psykiatriakuten. Fick inte mkt hjälp, tänkte ju inte ta mitt liv… Vanliga visan. Ringde boendestöd och T kom hit och jag fick Theralendroppar. Haft kontakt med Emma och Mona hela dagen.  Hängt på deras live i deras egna grupp för att ha annat o tänka på och för att dämpa känslan av ensamhet. Mona peppade mig att söka hjälp. Tack!  Sen fixade tjejerna insamling till pizza till mig, nåja blev sushi, orka gå hela vägen till Eddies för att få en glutenfri pizza. Nej blev som sagt sushi o lite godis och glass. Underbara älskade töser! Ni är fantastiska! Tacksam över er i gruppen!! Ni värmer så mycket!

Snart kommer A från boendestöd. Sen hoppas jag på lugn natt. Sovit dåligt hela veckan.

Dålig sömn, panik och skam över händelsen i måndags, stress inför farmors 80årsdag, inför sommarlov, jobbstart m.m. gör att det troligen blivit överkokt i skallen. Och jag är på den fina gränsen igen, där jag inte orkar mycket och bara mår dåligt, jaja bara o säga hej hej vägg! Men snart vänder jag mig ifrån dig dumma vägg!

Idag uppmärksammar vi alla med AUTISM

Idag är det den 2 April. Vart tar tiden vägen?
Det är idag 12år sen vår älskade WALTHER Anders Olof döptes i Mobackens kapell av världens bästa präst, Bengt-Åke Öhgren. Så vi ska försöka fira lite idag. Walther hade 38,8-39,3 i temp hela dagen igår, stundtals var han frusen och bara låg och stundtals orka han vara uppe. Men han åt och drack bra så jag känner mig rätt lugn. Mest orolig för öronen såklart. Och jag är tydlig med att han måste säga till om han ont i öronen för då måste vi uppsöka läkare. Det är ganska precis 2 år sen vår helvetes resa började! En resa som kunde kostat vår son livet! Tacksam för sjukvården och för dr Dahllöf som verkligen blivit kompis med Walther och lärt sig tyda hans signaler på eventuell smärta när han inte säger om han har ont. 

Och där kommer vi in på det ämne som jag faktiskt tänkt att uppmärksamma i detta inlägg. AUTISM!

Idag är ca 1 av 150 barn drabbade av någon form av autism eller autismspektrumtillstånd som det också kallas. Fler pojkar än flickor drabbas. Ofta har en person med autism kombination med epilepsi, syn och/eller hörselnedsättning, utvecklingsstörning och eller/ andra neuropsykiatriska diagnoser.

Diagnosen förekommer i alla grupper av människor.

Orsaken är oklar men genetiken är en stor faktor liksom svåra infektioner.

Det finns inget botemedel, men med rätt intensiv träning och att man upptäcker tidigt att ett barn är drabbat, helst före 2 års ålder kan ett barn få en bra uppväxt med goda möjligheter att förbättra situationen.

Varför skriver jag om detta? Jo som sagt Walther fick vid 4 år och 3 månaders ålder diagnos autistiskt syndrom med lätta och medelsvåra svårigheter. Vid 7 år och 2 månaders ålder fick han tilläggsdiagnos lindrig utvecklingsstörning. 

Även jag har diagnos inom autismspektrumtillstånd, Atypisk Autism. När jag utreddes sa min psykolog att det var en väldigt fin gräns för mig mellan atypisk autism och Aspergers syndrom. Men till slut bestämde han sig för atypisk autism. Egentligen spelar det ingen större roll för mig. 

Men idag ska vi uppmärksamma alla oss som på något vis lever med autism. Det är Världsautismdagen eller Autism Awareness Day. Vi ska bära blått och bara vara idag.

Jag har när jag googlat hitta massa citat m.m. på engelska. Tagit vara på vissa och översatt till Svenska. Har valt att inre sätta vattenstämpel på då jag vill att ni läsare får låna bilderna. Men jag vill gärna att ni länkar hit och gärna skriver en kommentar.



Nu ska jag sova, återkommer under dagen.

Nattinatti

Idag uppmärksammar vi alla med AUTISM

Idag är det den 2 April. Vart tar tiden vägen?
Det är idag 12år sen vår älskade WALTHER Anders Olof döptes i Mobackens kapell av världens bästa präst, Bengt-Åke Öhgren. Så vi ska försöka fira lite idag. Walther hade 38,8-39,3 i temp hela dagen igår, stundtals var han frusen och bara låg och stundtals orka han vara uppe. Men han åt och drack bra så jag känner mig rätt lugn. Mest orolig för öronen såklart. Och jag är tydlig med att han måste säga till om han ont i öronen för då måste vi uppsöka läkare. Det är ganska precis 2 år sen vår helvetes resa började! En resa som kunde kostat vår son livet! Tacksam för sjukvården och för dr Dahllöf som verkligen blivit kompis med Walther och lärt sig tyda hans signaler på eventuell smärta när han inte säger om han har ont. 

Och där kommer vi in på det ämne som jag faktiskt tänkt att uppmärksamma i detta inlägg. AUTISM!

Idag är ca 1 av 150 barn drabbade av någon form av autism eller autismspektrumtillstånd som det också kallas. Fler pojkar än flickor drabbas. Ofta har en person med autism kombination med epilepsi, syn och/eller hörselnedsättning, utvecklingsstörning och eller/ andra neuropsykiatriska diagnoser.

Diagnosen förekommer i alla grupper av människor.

Orsaken är oklar men genetiken är en stor faktor liksom svåra infektioner.

Det finns inget botemedel, men med rätt intensiv träning och att man upptäcker tidigt att ett barn är drabbat, helst före 2 års ålder kan ett barn få en bra uppväxt med goda möjligheter att förbättra situationen.

Varför skriver jag om detta? Jo som sagt Walther fick vid 4 år och 3 månaders ålder diagnos autistiskt syndrom med lätta och medelsvåra svårigheter. Vid 7 år och 2 månaders ålder fick han tilläggsdiagnos lindrig utvecklingsstörning. 

Även jag har diagnos inom autismspektrumtillstånd, Atypisk Autism. När jag utreddes sa min psykolog att det var en väldigt fin gräns för mig mellan atypisk autism och Aspergers syndrom. Men till slut bestämde han sig för atypisk autism. Egentligen spelar det ingen större roll för mig. 

Men idag ska vi uppmärksamma alla oss som på något vis lever med autism. Det är Världsautismdagen eller Autism Awareness Day. Vi ska bära blått och bara vara idag.

Jag har när jag googlat hitta massa citat m.m. på engelska. Tagit vara på vissa och översatt till Svenska. Har valt att inre sätta vattenstämpel på då jag vill att ni läsare får låna bilderna. Men jag vill gärna att ni länkar hit och gärna skriver en kommentar.



Nu ska jag sova, återkommer under dagen.

Nattinatti

Vilken bra dag!

Var bra trött imorse när T kom från boendestöd. Gel väckte mig inatt strax före 3 och skällde på mig och rev i mitt täcke. Trodde hon ville gå ut och kissa men såg när jag tittade ut i fönstret att ambulansen stod utanför grannen. Jodå Gel är en bra vakthund. Funderade på om hon blev orolig när hon såg ambulansen att det var mig de skulle hämta?! Har ju hänt ett par gånger… Men det var inte jag som var sjuk denna gång!
Vid halv 10 fick jag fikabesök:) Mysigt! Fikade och tjöta skit en stund! Tack I för idag.
Vart bjuden på middag hos pappa och Tina vid 13. Så pappa hämtade upp mig och farmor. Va riktigt mysigt att vara hos pappa och Tina. Hade med mitt virke. Nu är det 3,5 v kvar sen är jag klar med min lampslöja. Men vill gärna hänga skomakarlampa till. Någon som har en att sälja mig så hojta!!

Blev sen myskvällsmat hos farmor. Så gott med räkor!! Mmm. Längesen jag åt räkor. Som vi njöt jag och farmor;)

Imorgon kommer älskade prins Walther hem. Som jag längtat! Han va ju på Hattis onsdag till fredag och sen hos Peter. Dock var han hemma en stund i torsdags. Hans arbetsterapeut från habiliteringen var här och lämnade Walthers nya tavla för bildstöd. Hade ju en hemgjord i papper som var säkert 7-8år gammal. Och den har gett med sig mer och mer. Arbetsterapeuten undrade varför vi aldrig fått någon från dom. Jag gjorde ju en själv innan vi fick hjälp från habiliteringen. och har inte brytt mig om att byta ut min egna. Den har ju funkat liksom.

Men den nya är i plåt och bilderna fäster man med magneter. Så bra och lätt att sätta ditt och ta bort. Vi hade ju kardborre på den gamla och det sker massor på både tavla och bilder.

Dock har vi inte satt upp den ännu. Måste köpa skruv och plugg först så den verkligen sitter uppe. Den väger ju en del.

Tog även upp andra lite känsligare saker med arbetsterapeuten. Walther är i en känslig ålder. Och vissa saker är känsligare än andra. Han behöver viss stöttning och påminnelse ibland. Han tycker jag tjatar. Men arbetsterapeuten spann vidare på tankarna och på att Walther använder sin telefon mycket. Och la fram det snyggt att han ville visa en cool app, vilket Walther hakade på direkt! De laddade ner den och la in påminnelse och tider! Walther var mycket stolt!! Och morsan behöver inte vara tjatig!

Känns fantastiskt att vi fått en manlig arbetsterapeut. Det passar Walther så bra i och med denna känsliga åldern. Jag har gillat de andra vi haft men jag märker på Walther att han kan öppna sig mer för B. Han är trygg. Så jag hoppas B jobbar lääänge nu på hab. Har ju bytt både logoped, arbetsterapeut, kurator och specialpedagog x flera sedan 2010. Och de flesta har vi verkligen gillat. Så vore skönt om de som är involverade i Walther blir kvar. Och jag vet att vi inte är ensamma om att känna och uppleva det så. Men har man barn med funktionsnedsättning så kan saker bli både känsligare och svårare om man byter personal ofta.

Har ni erfarenhet av habilitering? Kommentera eller maila. Eller skriv ett gästinlägg!!

Kram och god natt

Vilken bra dag!

Var bra trött imorse när T kom från boendestöd. Gel väckte mig inatt strax före 3 och skällde på mig och rev i mitt täcke. Trodde hon ville gå ut och kissa men såg när jag tittade ut i fönstret att ambulansen stod utanför grannen. Jodå Gel är en bra vakthund. Funderade på om hon blev orolig när hon såg ambulansen att det var mig de skulle hämta?! Har ju hänt ett par gånger… Men det var inte jag som var sjuk denna gång!
Vid halv 10 fick jag fikabesök:) Mysigt! Fikade och tjöta skit en stund! Tack I för idag.
Vart bjuden på middag hos pappa och Tina vid 13. Så pappa hämtade upp mig och farmor. Va riktigt mysigt att vara hos pappa och Tina. Hade med mitt virke. Nu är det 3,5 v kvar sen är jag klar med min lampslöja. Men vill gärna hänga skomakarlampa till. Någon som har en att sälja mig så hojta!!

Blev sen myskvällsmat hos farmor. Så gott med räkor!! Mmm. Längesen jag åt räkor. Som vi njöt jag och farmor;)

Imorgon kommer älskade prins Walther hem. Som jag längtat! Han va ju på Hattis onsdag till fredag och sen hos Peter. Dock var han hemma en stund i torsdags. Hans arbetsterapeut från habiliteringen var här och lämnade Walthers nya tavla för bildstöd. Hade ju en hemgjord i papper som var säkert 7-8år gammal. Och den har gett med sig mer och mer. Arbetsterapeuten undrade varför vi aldrig fått någon från dom. Jag gjorde ju en själv innan vi fick hjälp från habiliteringen. och har inte brytt mig om att byta ut min egna. Den har ju funkat liksom.

Men den nya är i plåt och bilderna fäster man med magneter. Så bra och lätt att sätta ditt och ta bort. Vi hade ju kardborre på den gamla och det sker massor på både tavla och bilder.

Dock har vi inte satt upp den ännu. Måste köpa skruv och plugg först så den verkligen sitter uppe. Den väger ju en del.

Tog även upp andra lite känsligare saker med arbetsterapeuten. Walther är i en känslig ålder. Och vissa saker är känsligare än andra. Han behöver viss stöttning och påminnelse ibland. Han tycker jag tjatar. Men arbetsterapeuten spann vidare på tankarna och på att Walther använder sin telefon mycket. Och la fram det snyggt att han ville visa en cool app, vilket Walther hakade på direkt! De laddade ner den och la in påminnelse och tider! Walther var mycket stolt!! Och morsan behöver inte vara tjatig!

Känns fantastiskt att vi fått en manlig arbetsterapeut. Det passar Walther så bra i och med denna känsliga åldern. Jag har gillat de andra vi haft men jag märker på Walther att han kan öppna sig mer för B. Han är trygg. Så jag hoppas B jobbar lääänge nu på hab. Har ju bytt både logoped, arbetsterapeut, kurator och specialpedagog x flera sedan 2010. Och de flesta har vi verkligen gillat. Så vore skönt om de som är involverade i Walther blir kvar. Och jag vet att vi inte är ensamma om att känna och uppleva det så. Men har man barn med funktionsnedsättning så kan saker bli både känsligare och svårare om man byter personal ofta.

Har ni erfarenhet av habilitering? Kommentera eller maila. Eller skriv ett gästinlägg!!

Kram och god natt

Till startsidan